Visar inlägg med etikett ME/Kroniskt trötthetssyndrom. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett ME/Kroniskt trötthetssyndrom. Visa alla inlägg

måndag 26 november 2012

Hitta nya vägar

Ett stort beslut är taget...
 
 
Har bestämt mig och när jag väl tagit det beslutet släpptes en stor tyngd från mitt inre. Har ältat fram och tillbaka hur livet borde se ut, hur det faktiskt ser ut och vi har försökt och prövat allt, jag menar verkligen allt, för att få livet att fungera. Jag har kommit till en gräns vad det gäller mitt och familjens väl och ve. Har kommit en bra bit på väg i min resa från sjukdom och jag blir inte bättre än vad jag är nu. Det är svårt att inse och tärande att inte veta vad som är skadligt för mig i det långa loppet. Är ME farligt tom dödligt?! Ingen vet men att mitt immunsystem är satt ur spel och att detta finns DET vet jag.
Att leva så och att vi i familjen har ett barn med funktionshinder gör inte saken lättare. Det är ett liv i "standby-läge" och spär på såväl min som övriga familjens stress och leverne.
 
Jag älskar mitt jobb, att ha ett socialt sammanhang och att förkovra sig, delta mm. Men det kostar på och jag och familjen har beslutat att jag tar en "time-out" från jobbet, jag har sagt upp mig för att få livet här hemma, att fungera. Känns inte som ett val utan det är något vi måste göra, känner att vi kommer att ångra oss hela livet om vi inte provar.
Mot nya vägar...
Annika
 

onsdag 14 november 2012

Att vara sann mot sig sjäv.


 
 
Något som jag jobbar stenhårt med ända sedan jag blev sjuk för några år sedan. Vissa dagar lyckas man bättre, andra sämre. Vad är då bra eller dåligt, vem bestämmer det? Känner starkare och kraftigare för varje dag som går att det är andra som sätter normen och vi följer efter. Fär många år sedan gick jag några poäng statistik och fick en rejäl dusning i hur hjärntvättade och fogliga vi är i våra liv.Efter den kursen började jag ifrågasätta det mesta som sades, skrevs eller drevs fram i massmedia, reklam, politik, arbetsliv och i vardagslivet. Är det bra att alltid bara följa strömmen?
 
Strax efter det fick vår son diagnosen Aspergers syndrom. Vad är normalt, finns normalt? Hur gör man? Hela mitt och familjens liv och leverne sattes ur spel. Vad ska vi ändra på i vardaglivet, vad ska behållas för att få struktur. Avgörande frågor som inte alltid fått ett svar och sökning sker dagligen. Det finns inte alltid svar på de frågor man har och då skapas ett tomrum där man måste skapa något själv. Svårt och ibland haltar man och ibland lyckas man. Ibland tar man två steg fram för att i nästa stund ta ett eller kanske ta tre steg bakåt.
 
Hur är man sann mot sig själv i allt detta? Finns nog inget riktigt svar på den frågan heller utan man måste lita på sin intuition. Bli vän med sig själv, hitta de små sakerna i livet hela tiden. Skratta, kramas eller bara titta på små vackra saker eller ta på sig sådant som känns snällt och mjukt mot kroppen. Stanna upp, strunta i senaste designen, sticka en strumpa eller två. Klappa en hund och jämföra fötter med barnen..
 
Jag har bestämt mig och måste fortsätta vara sann mot mig själv - för då blir jag sann mot andra.
Må väl och ta hand om dig
Annika

Ovan: Yogabyxor från Sobea och jycke är privat hehe.Virkat skärp till yogamatta.
Under: Glaserade kokosknappar från STRIKK och underbara Yogaböcker av Karin Björkegren.

torsdag 4 oktober 2012

Idag..

 
..blev jag påmind om hur sårbar hälsan är och samtidigt väldigt tacksam och ödmjuk över att jag faktiskt haft en så bra sommar och början på hösten. Tacksam för att få känna sig stark igen för jag hade glömt bort hur det var.
 
Kunde planera och arbeta i min takt. Livet tuffade på....men så jag känner på en gång hur halsen börjar svida, huvudet blir fullt med bomull och jag orkar inte tänka ordentligt. Tröttheten kommer inte smygande utan pang..så är den där.Det börjar klia på kroppen och magen kommer i olag. Musklerna börjar värka. Blir arg,uppgiven och tappar andan en stund men jag kommer åter det vet jag. Trappar upp de mediciner jag har och bara vilar. Det enda som hjälper.
 
Gå gärna in och stötta Gottfrieskliniken, den enda klinik på permanent basis, som arbetar med människor som har ME och andra svårlösta diagnoser.
Den är nedläggningshotad
Annika
 
 

fredag 16 september 2011

Walk a mile in my shoes....



...sedan kan du döma...

Började ju arbeta så sakta och lite i våras sedan en långvarig sjukskrivning.
Efter många års sökande framkom att jag har ME/Myalgisk encefalit som så ofta förväxlas med utmattning och utbrändhet. Läs gärna mer om detta på RME:s hemsida
Vissa dagar går det så bra att arbeta och jag orkar till och med vara trevlig och vaken på eftermiddagarna.
Andra dagar sover jag resterande dagen efter arbetet. Så trött att det inte går att hålla sig vaken, får ont i kroppen och lite mer halsont än vanligt.
Hjärnan stänger av och jag hittar inte ord och har svårt att fokusera. Måste planera alla aktiviteter hela tiden.

Om man jämför hur jag mådde för 1 eller 2 år sedan så har det gått väldigt mycket framåt men det är fortfarande långt kvar, vem vet jag kanske inte blir bättre än så här.

Jag vill inget hellre än att bli mitt gamla vanliga jag. Älskar mitt arbete, att hålla igång och idéerna avlöser varandra hela tiden.

Tänk på att alla sjukdomar inte syns utåt....
Styrkekram från mig

tisdag 17 maj 2011

Har haft en



jobbig vecka med värk i kroppen men det börjar ge sig så sakta igen. Allt går i cykler. Som livet självt...

För ont att handarbeta, värker i armar och händer.
Är inte lika tillgänglig för barnen som vill prata och dela livet.
Stänger av mediebruset och tar till mig tystnaden och tiden - för den läker.

Det ger tid för eftertanke och tid för att andas, klappa magen på en hund, titta på mina barns händer som bär på hela livet framför sig, dricka en extra kopp kaffe och känna vinden rufsa om i håret - älskar blåst och vind - född och uppvuxen på Västkusten blir det nog så.

Det kan räcka så - så är dagen fylld.
Styrka till alla som behöver
Annika

Äldre bild från Coastal Living

onsdag 4 maj 2011

Varit på



utbildningsdag på jobbet. Gick halva dagen som planerat och sedan åkte jag hem och somnade av ren och skär utmattning. Vaknade lagom till att övriga familjen kom hem. Sååå seg i hjärnan, den kan inte ta in mer, hittar inte orden.
Tänk på att det inte alltid syns på den som är sjuk...!

Att ha kroniskt trötthetssyndrom/ME kan innebära ett livslångt tillstånd. Har börjat förlika mig med det, har jag tur kan det minska, men det lurar alltid i vassen.

Jag håller på att så sakteliga hitta ett sätt att leva med det, men det går långsamt och ska så vara. Jag hoppas så att jag på sikt kan arbeta med mitt arbete som barnmorska men vi får se.

Hade jag inte haft mina garner, färger, blommor, alla trevliga bloggare och annat som gör livet rikare hade livet varit ganska trist.

Alla människor behöver få känna sig behövda, bekräftade och få utföra något som ger näring för både kropp och själ.  Bild från Trendtablet

Må väl
Annika

tisdag 5 april 2011

Oj...

vad trött jag blev efter gårdagen! Man kan uttrycka det som att energin dräneras från kroppen, musklerna värker osv. Så idag blir det vila, vill så gärna gå i skogen så det kanske jag gör fastän jag inte borde... Saknar sååå doften från skog just nu och vovvarna blir helt lyriska av en liten plätt jord att lukta och gräva i.
Vårig, somrig bild från Holland.
Annika

måndag 4 april 2011

Härligt att vara på banan igen...

...varit på jobbet och startat upp mitt försök att återgå till arbetet.
Känns härligt att bli sååå välkomnad. Kommer att vara med i ett projekt på kliniken till en början. Känns spännande och lagom att komma igång med.
Efter det blev det vovveprommis och nu ska jag vila. Är så rädd att ta ut mig för mycket. Problemet med mig är att jag tycker att det är så roligt att arbeta och tar på mig allt just för att det ger så mycket.
En sak i sänder....

Ny tröja färdigstickad och monterad. Bild kommer.
Nedan bild från Beach House Jersey Sheets
Nu vila Zzzzzz...
Annika

onsdag 22 september 2010

Om


man har slitit och arbetat hårt i hela sitt liv, jobbat hur mycket extratid som helst samt bytt skift eller snarare fortsatt sitt skift när någon var sjuk. Gjort sitt allra yttersta gånger 1000, har man inte rätt att få vara sjuk så länge man är det då? Har inte jag betalat skatt som alla andra så att jag också ska få ta del av det sk välfärdssamhället vi lever i?? Jag har givit och givit och nu när jag behöver få tillbaka något från samhället så är det tveksamt!
Haft ett viktigt möte med min närmsta chef och F-kassan idag. har förstått att jag har en fantastisk chef som har all förståelse för mig (vilket jag har förstått inte alltid är fallet för alla sjukskrivna) samt att om du inte behöver håll dig borta från F-kassan så mycket du bara kan!
Kom ihåg att om du blir sjuk, så har du 1 års tid på dig att bli frisk, sedan blir det knivigt! Har man dessutom som jag ett långvarigt utbrändhetssyndrom (ME) med många somatiska symtom så passa dig, något sådant finns egentligen inte enligt F-kassans regler.

Om jag får hjälp när jag behöver kanske jag kan återgå - på sikt - och fortsätta mitt yrkesliv!
Om det får ta den tid det måste få ta - låt det få göra det då! Jag önskar inget hellre att få arbeta men som jag har det nu kan jag bara planera någon timme hit eller dit. Vissa dagar orkar jag ingenting... andra dagar orkar jag ta en liten hundpromenad. Alla aktiviteter måste planeras, vila före och efter. Ständig infektionskänsla, värk i kroppen, trötthet, feberkänsla i kroppen. Symtomen är så många fler än jag orkar älta om... Känner mig som en urvriden disktrasa och varje gång man måste berätta om hur man mår öppnas såren ännu mer. De får aldrig tid att läka i lugn och ro....
Annika

onsdag 17 februari 2010

Det...


...snöar ännu mer! Vi sitter inne och är förkylda med ett segdraget virus som vägrar lämna oss ifred. Funderar mycket just nu. Vart ska livet ta vägen nu. Varit sjukskriven en längre tid och har bestämt mig för att bara se det som ett steg i min utveckling istället för en motgång. Det kanske är meningen att detta ska hända för att jag ska landa och inte kunna göra allt jag brinner för i vanliga fall. Har arbetat hela mitt yrkesliv inom sjukvården och har alltid tyckt om mitt jobb. Under flera år har jag drabbats av segdragna infektioner, allergier och värk i kroppen vid fysisk ansträngning. Varenda stund av dagen måste jag planera. Vila före och efter varje aktivitet. Infektionen ligger hela tiden och lurar i kroppen och bryter ut om jag inte parerar den med astma- allergi- och värktabletter. På så vis kan jag hålla det i schack men tröttheten lurar i var hörn och vissa dagar orkar jag inte ens upp ur sängen. Det är svårt att vara sjuk när man inte hittar vad det är. Varit hos så många läkare att jag nästan gav upp. Tur att jag fick hjälp genom arbetet och träffade människor inom företagshälsovården. De tror på mig. Har på sista tiden mer och mer börjat tro att det hela är kroniskt trötthetssyndrom/ME som man pratat en del om under sista året. När jag hör andra berätta om sin sjukdomshistoria så stämmer den till punkt och pricka. Visst, det kan vara skönt att få en diagnos men min oro ligger i det som kommer efter, hur fungerar liver sedan. Ska det alltid vara så här? Jag undviker gärna att berätta för andra om hur jag har det pga att sådana här symtom och sjukdomar är laddade för många personer. Jag kan i allafall intyga att före detta drabbade mig så fnyste JAG åt andra som berättade om liknande symtom osv. Jag har fått mig en läxa. Goda nyheter är i allfall att man har kommit fram till att det är en biologisk sjukdom och INTE en psykologisk. Man pratar om retrovirus som skulle kunna vara en förklaring. Om Du som läser det här har upplevt eller mår som jag får du gärna ta kontakt. Vi kan alltid stötta varandra. Det är svårt att göra sig förstådd för andra än inom sin egen familj. Mina barn och make har stort tålamod och jag är glad att vi kan prata öppet om det. Andra utomstående förstår inte vilken identitesförlust det är att helt plötsligt inte orka ngt. Jag vill inget hellre än att göra aktiviteter med ungarna och annat för min egen skull men just nu går inte det. När människor runt omkring mig (av välvilja) önskar att jag ska krya på mig så känns det så konstigt! Jag upplever även att jag alltid måste förtydliga mig när jag berättar hur det är med mig. Tråkigt för andra att höra på, men jag är så rädd att ingen ska tro mig. Sjukskrivning är inget alternativ man väljer, man gör det för att man är tvungen och för detta känner man sig som en andra klassens människa.


Till alla er som kämpar önskar jag kraft och mod att orka, ta en dag i sänder. Ibland får man ta en timme i taget...

Annika Anka